ELA PODE NOS MATAR

Esse foi o tema do 153º Encontro do Projeto Mente Ativa, do Grupo de Artes de Belisário, que contou com uma ilustre presença de "Zezé", para os íntimos.

Filho caçula de  D.Leontina, ao seu lado, de roupa rosa, é muito querido em sua terra, de onde saiu para fazer o segundo grau em Muriaé, na década de 80 e de lá transferiu-se para Poços de Caldas.  Sempre teve grande sensibilidade para as artes, cursou Administração e Marketing, área onde atua já há anos, na UNIMED daquela efervescente cidade.

Maria José também nos visitou. Tivemos muitas pessoas que justificaram ausências nessa tarde. Com isso, o grupo caiu um pouco.

Mírian, coordenadora do Projeto, não pode comparecer. Conduzimos sozinhos o encontro.

Opa! O CRAS-Belisário veio fazer dois convites para a turma. Amanhã, quarta e na quinta, ambos os dias às 13 horas. 

Estão organizando também lá um grupo de Terceira Idade.

Para darmos introdução ao tema, falamos de SOLIDARIEDADE e o significado da palavra logo foi dado por Aparecidinha.

Demos exemplos de ações solidárias à luz da ética cristã, que está sempre voltada para o outro e pedimos exemplos de atos de pessoas que marcaram vidas individuais ou coletivas. 

Aí foi uma chuva de exemplos. D. Leontina citou um nome, Aparecida também, Landis destacou pessoas marcantes em sua vida a na vida da comunidade. 

O compadre Tuti resgatou uma lista de uns dez nomes que não podem ser esquecidos quando se fala de generosidade aqui em Belisário. 

Nesse grupo todo mundo fala.

Da mesma forma, Mariquinha lembrou-se de alguém que veio suprir de alimento a sua família, quando o marido ficou impedido de trabalhar por 2 meses.  

Agora, vamos à segunda parte desse encontro:

O dia 28 de fevereiro é o "Dia Mundial das Doenças Raras" devendo essa data estar voltada para a promoção de campanhas de sensibilização para as "doenças raras". Essas comemorações têm como objetivo conscientizar o público em geral, tomadores de decisão, o mundo acadêmico e autoridades,  sobre  as dificuldades por que passam pacientes dessas doenças e suas famílias.

Veja esses dados estatísticos:

* Existem de 6 mil  a 8  mil tipos de doenças raras em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças;

* 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;

* Para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;

* A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade.

Agora falando sobre o título dessa matéria. 

O grupo Movela de Juiz de Fora, tem em sua  equipe de frente a Assistente Social Floriscena Medeiros, com quem Mírian estudou no Ensino Médio e ela já esteve em nossa casa e ama Belisário. Esse grupo tem como objetivo divulgar informações sobre a ELA-Esclerose Lateral Amiotrófica, sobre os direitos dos pacientes e sobre os tratamentos em fase de pesquisa ou já disponíveis, bem como mobilizar pacientes de ELA, familiares e cuidadores na busca por novos direitos e por novos tratamentos.

FLoriscena pediu a Mírian que o nosso grupo entrasse nessa ciranda de mobilização com eles.  

Fizemos isso nessa tarde. Afinal, ELA pode nos matar.

Compareceram usando roupas das cores do movimento, em sua grande maioria.

Quando um bebê ou uma criança recebe o diagnóstico de doença rara, a família toda recebe um choque e entra num universo até então desconhecido, enfrentando dificuldades mil. 

Vamos ao lanche.

E depois, ao costumeiro bingo.

Nossa visitante Maria José leva o primeiro brinde e Maria Elísia faz a entrega.

Lidinha preencheu primeiro a cartela. Ganhou um brinde que foi trazido por Marcela Castro, tendo sido ofertado pela loja Artesanato e Cia, que fica na Barra, na Rua Benedito Valadares 383.

Esse tema é tão importante que quem assistiu ao jogo do Galo X América nesse sábado, viu ambos os times entrarem em campo com nomes de doenças raras nas costas de suas camisas e com dezenas de crianças acometidas por algumas dessas doenças entrando em campo com os jogadores.

Foi emocionante.

Estamos juntos, MOVELA!